组建会诊平台…多措并举提高罕见病诊疗能力 |
今天是第16个国际罕见病日,目前,全世界约有7000多种罕见病,我国罕见病患者约有2000万人。
罕见病群体因为发病人群少,在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。
罕见病是指发病率非常低的疾病,新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病,符合其中一项的疾病,即可为罕见病。我国由于人口基数庞大,其实罕见病并不罕见。 罕见病虽然发病率极低,但病种多,总的患者数量并不少。全球确认的罕见病超7000种,罕见病约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期。
多措并举提高罕见病诊疗能力和用药保障
早在2019年2月,国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的三百多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以发挥优质医疗资源辐射带动作用。
作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,2018年北京协和医院组建了罕见病多学科的会诊平台,已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种,涉及6万多个病例。在各方支持下,北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训,涉及80多种罕见病、覆盖5万多名医生。
中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院心内科教授 张抒扬:我们一直主张临床研究和进展,是直接贴近于病人,解决病人的实际问题。我们多学科结合起来,基础与临床结合起来,病人会获得更好的结果。
近年来,有关部门大力支持罕见病防治与保障工作,加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。各地也对用药保障机制进行了积极探索。全国已有10多个省市建立了涉及罕见病高值药物的用药保障机制,主要模式包括专项基金、大病医疗保险、财政出资、医疗救助、政策型商业保险等。许多地方已不只是单一的制度保障,而是由政府、市场、社会等提供多元保障,对国家基本医保进行补充,实现了一部分需要高值药物治疗的罕见病患者的“用药可及”。
多种罕见病用药纳入医保目录 为患者减负
为了大力支持罕见病防治与保障工作,医保目录也在不断调整,每年都有新的罕见病用药纳入目录,患者治疗负担大幅减轻。2022年的医保药品目录谈判还特别规定,罕见病治疗药品不受上市时间限制,及时将符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录。
目前,医保目录内59个罕见病的用药,覆盖的病种有28种,降幅基本上都在40%~80%,个别的药品价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算,目前目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中,有46个药物年治疗费用降到15万元以下,叠加医保报销和其他救助政策,罕见病家庭负担明显降低。
医药网新闻- 相关报道
-
- 湖南建设西医药强省 优化优质医疗资本延伸规划 (2024-04-19)
- 中关村落(天津)医疗家当立异基地落户天津静海 (2024-04-18)
- 司美格鲁肽进医保了 国度医保局:用来减肥不报销 (2024-04-17)
- 事关急诊医疗用度结算,河北省医保局最新关照 (2024-04-17)
- 让早诊早治惠及更多人——迷信防癌召唤“关隘前移” (2024-04-16)
- 国度药监局对于同意注册325个医疗东西产物的布告 (2024-04-16)
- 国度医保局宣布医保包办“为平易近办实事”典型案例 (2024-04-16)
- 2024年度医药集中推销责任监视员拟入选名单的布告 (2024-04-15)
- 第二批药品阐明书适老化及无阻碍改造试点名单颁布 (2024-04-15)
- 对于印发2024年医疗东西行业尺度制修订筹划名目的关照 (2024-04-12)
- 视频新闻
-
- 图片新闻
-
医药网免责声明:
- 本公司对医药网上刊登之所有信息不声明或保证其内容之正确性或可靠性;您于此接受并承认信赖任何信息所生之风险应自行承担。本公司,有权但无此义务,改善或更正所刊登信息任何部分之错误或疏失。
- 凡本网注明"来源:XXX(非医药网)"的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。联系QQ:896150040