不应该放弃任何人！医保目录公布的那天 很多家长都哭了

当视频中国家医保局谈判代表张说出“交易”二字时，几乎所有脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿家长都哭了。

2021年12月3日，医保谈判结束，诺西酮钠注射液纳入医保。诺西酮钠注射液之前因为“70万元一针”和“四天55万元”多次上热搜，但这次上热搜是因为国家医保谈判后，这种药的价格降到了3万多元一针。

消息发布后，SMA孩子的父亲马恒祥连续几天睡不着觉。一闭上眼睛，张的那句——“每一个小团体都不应该被抛弃”就出现在他的脑海里。

　　得知纳入医保目录

　　平日里安静的患儿家长群炸锅了

马恒祥从SMA患者处了解到，院内钠进入医保目录。在这群患者中，很少有人说话，除了偶尔有孩子的父母咨询用药问题，然后为医院钠的天价留下一声“唉”的叹息。唯一的沟通是，每隔一段时间，孩子的父母会倒卖自己的吸痰器和呼吸机。

2021年医保目录公布的当天上午，群里的消息不停闪烁，用马恒祥的话说，就是“油炸锅”。

群里孩子的父母哭了，还有一些因为连夜照顾孩子刚起床的妈妈抱着被子哭了。有些人不希望自己的孩子看到平时坚强的父母哭，就躲在厕所里，在阳台上哭。

群里“炸窝”后，有一瞬间的沉默，大家都在胸腔里发泄情绪。几分钟后，有人“感谢国家，感谢政府”和“感谢所有关心我们的人”.

马恒祥曾多次幻想听到这个消息。在他看来，如果他知道医院钠已经进入医疗保险目录，他会非常兴奋。然而，现实却恰恰相反。马恒祥很平静，他觉得自己的身体前所未有的放松。他拿起电话，先告诉了妻子，然后拨通了和生病的儿子小石一起康复的父母的电话。两个老人问，“真的吗？”当他们得到肯定的回答时，两位老人几乎高兴得哭了。

随后，国家医保局谈判代表张与药企谈判的视频被多方转发。

　　SMA在国内有3万到5万病例

　　发病率大约为万分之一

马恒祥没有哭，因为他从来不想向周围的人展示眼泪。潜意识里，他觉得作为这个病态家庭的顶梁柱，自己要坚强。而且，他不想用自己的悲伤感染周围的人。他觉得每个人都在尽力帮助他。如果他们还受自己情绪的影响，那就太天真了。

在马恒祥的桌子下面，有一张小板凳，上面记录着他的眼泪。每当他受不了压力和痛苦的时候，他就会钻到桌子底下，坐在长凳上，用布遮住自己泪汪汪的脸。除了桌子底下，这条街可能是马恒祥唯一一个在公共场合哭的地方，因为他看到街上活泼可爱的孩子们，就想到了儿子小石。

小石今年快4岁了。如果不是因为生病，他早就和朋友一起在幼儿花园学习和玩耍了。三年前，小史被诊断为SMA，是脊髓性肌萎缩症的英文缩写，也被称为“婴儿遗传病的杀手”和“导致婴儿死亡的头号遗传病”。这是一种罕见的由脊髓前角运动神经元变性引起的肌肉无力和肌肉萎缩疾病，发病率约为万分之一。目前，我国约有3万至5万例这种疾病。

大多数SMA患儿在半岁时开始发病。如果不尽快做干预治疗，孩子活不过2岁。SMA是一种常染色体隐性遗传病。通常，孩子的父母是携带者。位于儿童脊髓前角和下脑干的运动神经元丢失和退化，导致严重的肌肉萎缩和无力。儿童翻身、踢腿、爬行困难，最终可能丧失行走能力，出现呼吸和吞咽障碍。

对于这些孩子的家庭来说，诺西酮钠是他们的希望。是一种进口的精准靶向药物，剂量超过50万元。需要终身服用，这对孩子的家庭来说是一个巨大的负担。

当马恒祥得知他的儿子小石确诊了这种疾病时，他绝望了。他认为这种疾病无法治愈。后来才知道有药，国外也有进口药，但第一年就要花500万。

2019年，诺齐诺钠在国内引进，第一剂售价70万元，一年花费约110万元。马恒祥是媒体记者，妻子是人民教师，一年110万元对他们来说简直难以承受。

随着时间的推移，院内钠的专利期已经结束，国内同样的药品已经降到每年55万元。据了解，企业普遍不愿意大幅度降价，因为患者人数少，这种药的销量有限。此次医保目录调整，国家医保局与药企协商，“以价换量”只是让价格大幅降低。

小石六针55万元的第一年，马恒祥花光了家里所有的积蓄，从父母那里带了一些。好在同事朋友也愿意帮助马恒祥，加上一部分商业保险理赔，55万元的费用终于被收齐了。

　　视频记录儿子治疗过程

　　为了谋生更为了让社会了解SMA

为了第二年的医药费，马恒祥和他的爱人不得不回去工作。单位领导照顾他，同事也会帮助他。然而，马恒祥明白，任何外部帮助都不可能是长期的。

后来，马恒祥在Tik Tok开了一个账户。他在网上发布了小石治疗的视频。在记录孩子们与疾病抗争的日常生活的同时，他向外界介绍了SMA这种罕见疾病的常识。

马恒祥想让外界了解这群SMA儿童家庭，希望引起社会关注，让网友知道这个疾病背后的群体长什么样。更重要的是，通过他的视频，更多的人可以了解SMA的病因、诊断、治疗和预防。

马恒祥说，SMA致病基因的携带率实际上非常高，约为五十分之一。如果两个携带者组成一个家庭，每一次正常怀孕都会有四分之一的机会生下孩子，这其实很可怕。从整体数据来看，SMA的发病率是万分之一。从概率上看，SMA其实是罕见病中的常见病。“万分之一的新生儿可能会生病，这实际上是一个可怕的概率。因此，年轻夫妇应该了解这种疾病，并在结婚前进行检查。如果其中一个不是携带者，也没关系。如果两者都是携带者，我们在怀孕的时候应该对胎儿基因进行筛查。如果有一个不幸的胎儿患有SMA，我们应该尽快引产，这样我们就可以失去一个和我们一样不幸的家庭。”

事实上，马恒祥是一个非常诚实的人。他承认他在Tik Tok开了一个账户。除了普及SMA的知识，他还希望有更多的挣钱渠道。刚开始不知道怎么现场带货，也不是一个善于在舞台前表现自己的人。他只是一个普通孩子的父亲。但后来有网友建议他直播，也帮他了解了直播传递的过程。

曾经有网友建议他通过众筹解决孩子每年55万元的医药费问题，但马恒祥拒绝了，他更愿意用自己的努力为儿子的病找到解决办法。

在网络上，虽然会有出言不逊的人，但马恒祥能感受到大多数人的善意，而Tik Tok也成为了他表达压力的地方，他感受到了网友带来的力量。有网友给他发了私信，说看到孩子的家人努力工作，就被感染了。马恒祥自己说：“作为一名记者，过去接触过很多自强不息的家庭，能感受到他们强大的精神。以前只是觉得很爽，过了一会就忘了。但自从孩子生病后，每次接触到这样自强不息的人，我都被他们的精神所鼓舞，给了我一种力量。精神力量可以感染人。当每个人都激励我的时候，我也可以用这种方式激励别人。”

　　医保政策落地后

　　加上报销 家庭基本可以承受

12月3日，诺齐诺钠进入医保目录，这只是SMA患儿家庭的第一步。后期地方政府也要根据当地医保情况确定院内钠的落地价格。

马恒祥掰着手指头算了算这笔账。患病第一年，孩子光打针就花了55万元。现在一针药降到33000元。按疗程计算，每年只需注射三针，每年花费9.9万元。如果加上报销，像你这样的家庭基本上能负担得起。

据马恒祥说，SMA儿童在康复和物理治疗上花费很多钱。这些孩子的肺发育通常很差，需要呼吸机来帮助他们呼吸。一台进口呼吸机3-4万元。SMA儿童抵抗力也很差，容易感冒，容易转为肺炎，需要吸痰机，也是2-3万元的费用。孩子稍微大一点的时候，需要用一个脚架，帮助孩子有站立感，防止骨骼变形太严重。

现在，马恒祥有了一个新计划。他打算把这块小石头变成一个更好的架子。“孩子的关键恢复期其实很短。如果有好的康复条件和训练，我们还是要尽全力让他康复，不留任何遗憾。然后，将来有能力的时候，我们会帮助更多的人。”马恒祥说。

去年，小石的病情有所好转，手臂可以抬起，腿部萎缩的肌肉得到缓解，坐得比以前更稳了，腰腹腿的力量也持续增强。

小石现在快4岁了。意识到自己和其他孩子不一样，他最近告诉马恒祥：“爸爸，我将来能去吗？”我想帮奶奶擦桌子。"

马恒祥仍然记录着孩子们的日常生活，并将其发布在网上。他希望孩子们的言行能告诉大家：“我们的家人都在努力生活，我们没有放弃。”