第18个国内常见病日：存眷超等常见病摸索多元化保证机制

　　本年2月28日是第18个国内常见病日，主题为“More than you can imagine”（不止常见），旨在呼吁社会存眷常见病群体的多样性与后劲。跟着常见病日的到来，常见病话题再度成为核心，尤其是超等常见病（在常见病中患病率或发病率极低的一类疾病）患者的保证成绩引发普遍讨论。

　　近年来，我国常见病保证系统建设稳步推动，社会各界对常见病群体的存眷度继续攀升。上海市卫生和安康倒退研讨中间主任金春林在承受新华网采访时表现，我国在常见病医治畛域，环抱“病有所医”“医有所药”“药有所保”三个症结方面，均取得了显著成效。

　　详细来看，“病有所医”方面，2018年我国宣布第一批常见病目次（121个病种），2023年宣布第二批（86个病种），北京协和病院牵头成立全国医治网络，树立患者挂号体系，订定121个常见病诊疗规范，成立医疗质量节制中间，年夜量科研结果产出，患者就诊难、诊断难成绩获得显著缓解。“医有所药”方面，国度药监局放慢审评审批过程，推出疾速通道，宣布药品审批指导准绳，许可单臂实验审批，放慢国际外药品上市速率，推进国际常见病研讨停顿。“药有所保”也结果斐然，医保会商每年都有新的常见病药品归入报销，浙江、江苏等地树立2元钱的常见病专项基金，国度医保报酬清单轨制也提供了支持。

　　值得注意的是，现有的保证系统仍难以笼罩常见病，尤其是超等常见病患者因为基数极小，往往面对严峻的医疗可及性成绩，其在诊断、医治、付出等方面的理论需求仍未获得知足，迫切必要更欠缺的政策支持。近年来，多方呼吁通过当局主导、社会共担的方式，摸索加倍精准、高效的付出途径，以缓解患者的用药负担，改善患者的生活质量。

　　我国常见病保证系统稳步推动，超等常见病需求仍待突破

　　为应答挑战，我国踊跃行为，常见病保证系统建设稳步推动，多项政策出台继续提升常见病药物可及性。国度先后宣布两批常见病目次，共涵盖207个病种，并树立全国常见病诊疗协作网及患者挂号体系，从而年夜幅延长患者切实其实诊光阴。国度医保目次继续扩容，截至2025年1月，已有90余种常见病药物归入医保，笼罩近三分之二已上市的常见病立异药。

　　与此同时，我国通过在北京天竺综合保税区设立常见病后行保证区、借助中国药品审评中间“关爱筹划”试点名目推进立异药物审批等详细步伐，为常见病药品的可及性发明了加倍无利的前提。

　　不外，超等常见病患者的窘境依然严峻。环球已知7000余种常见病中，超等常见病发病率极低，今朝国际确诊人数最多不外千人，仅占总生齿的百万分之一左右。例如，截至2023年12月，我国戈谢病确诊患者仅559人，黏多糖贮积症I型患者确诊人数仅170人。

　　患者基数极小招致药物研动员力不敷、订价昂扬，现有医保系统难以笼罩其医治需求。IQVIA艾昆纬相关调研数据显示，以后我国对常见病保证投入不敷医保基金药品收入的1%，低于环球3%-7%的均匀程度。在以后医保收入中，常见病药品收入占医保基金总收入的比例不敷0.4%。虽然医保目次每年都在裁减常见病用药范畴，但年夜多半超等常见病药物仍未得到无效保证，患者的用药负担依然惨重。

　　对此，中国常见病同盟执行理事长李林康指出，以庞贝病为例，全国确诊患者仅约377人。虽然部门殊效药已在国际上市，但因未归入全国根本医保，患者仍面对惨重经济负担。愿望当局和社会各界联袂，加年夜资本投入，健全保证系统，让这群少少数的患者获得应有的存眷与支持。

　　金春林以为，常见病保证需回归医保的“危险共担”实质：即使无奈全额报销，也答允担部门用度，体现社会对弱势群体的义务。

　　处所后行摸索多元形式，国度专项基金跃然纸上

　　在处所层面，近年来江苏、山东、浙江等地后行先试，摸索出了立异、可继续的超等常见病保证机制，通过“履行省级兼顾、独自筹资的专项基金”形式，树立由当局主导、市场主体和社会慈悲组织等参加的多渠道筹资机制，以保证尚未归入国度医保目次的超等常见病用药。

　　金春林引见，江苏自2021年7月起，将戈谢病、庞贝病、法布雷病等超等常见病归入医疗报销范畴，契合前提的患者最高可享用90%的报销比例；2023年终，江苏省通过《江苏省医疗保证条例》，完成常见病用药保证资金的省级兼顾与独自设立，树立多渠道投入机制。

　　浙江则早在2019年就将常见病保证政策降级至2.0版，树立浙江常见病专项基金，按每人每年2元尺度从兼顾基金和年夜病保险基金中划拨资金，施行年度用度封顶10万元轨制，医保报销80%，还引入贸易保险、慈悲救助等多元化付出渠道，极年夜加重了患者负担，为全国提供了可自创的教训。

　　国度层面，设立常见病专项基金的呼声日益低落。金春林称，专项基金可整合当局拨款、社会捐献、彩票分红等多元筹资渠道，造成稳定资金池，体系性解决医治、生存保证等全链条成绩。另外，专项基金还能推进家当倒退：“中国患者基数年夜、研发本钱低，若配套资金支持，无望吸引环球药企规划管线研讨，助推生物医药家当降级。”

　　“近年来，我国在常见病医疗保证方面曾经取得了微小的突破。今朝已有56种常见病药物归入国度医保目次，笼罩了近2/3已上市的立异常见病药物。”IQVIA艾昆纬年夜中华区卫生经济与真实天下洞察担任人刘君表现，在此配景下，设立国度常见病用药保证专项基金这一由当局主导、市场主体和社会慈悲组织等参加的“多方共付”形式，将成为我国常见病诊疗与保证系统的紧张弥补。

　　丙类目次衔接多条理保证，立异付出机制亟待落地

　　另一方面，医保丙类目次备受期待。1月17日，国度医保局在“保证人平易近安康 赋能经济倒退”主题消息宣布会上发布，2025年内将推出首版医保丙类目次，旨在通过贸易保险为低价立异药提供付出途径。通过丙类目次，常见病在城市惠平易近保等贸易安康险中的保证范畴、付出下限、报销比例及既往症限定将获得规范，付出尺度将获得细化，使贸易安康险对常见病的保证加倍稳定、可继续。

　　金春林阐发称，丙类目次可填补根本医保的空缺，尤其对CAR-T疗法（即嵌合抗原受体T细胞免疫疗法）、单臂实验（Single-Arm Trial）药物等疗效尚需验证的高值药品，提供“后行先试”空间。但他同时表现，丙类目次着重家当支持，需与专项基金造成互补：“专项基金存眷患者整体生态，丙类目次则聚焦药品可及，二者协同方能构建可继续保证网。”

　　针对诊断难题，北京协和病院近期宣布了国际首款常见病年夜模子，无望提升诊断效率。金春林以为，该技术对病例较多的病种后果显著，但超等常见病仍需联合临床教训验证。“对可筛查的遗传性常见病，应在本钱可控条件下推行产前诊断，从泉源下降发病率。”他弥补道。

　　常见病保证不仅是医疗成绩，更是社会公道的试金石。金春林呼吁，需从“安康优先”理念动身，明白根本医保的兜底义务，同时拓展贸易保险、慈悲救助等渠道。

　　跟着政策继续优化与社会共鸣深入，我国常见病诊疗与保证系统正迈向多条理、可继续的新阶段。期待将来当局、市场与社会能造成协力，让每一位超等常见病患者都能在窘境中瞥见愿望之光。