白血病患者看病自费 大爱何在

　　上世纪80年代，一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中国人对白血病这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天，人们发现身边的白血病患者似乎越来越多。据统计，我国400万名白血病患者中，50%是儿童，并以2？7岁患儿居多。儿童为什么会得白血病？一个白血病儿童会给他们的家庭带来怎样的变化？近日，我们与这些孩子及其家庭进行了“零距离”接触。

　　医学界至今尚不清楚儿童白血病的具体病因。但研究显示，遗传易感性和环境污染是两个高危因素，免疫力低下是诱因。5月27日下午3时，北京大学人民医院住院部一楼的血液科病房。2岁零4个月的小男孩特木儿布赫由妈妈抱着接受化疗。看见陌生人走过来，他眼里充满不安，戴着口罩的小脸埋进妈妈怀里。

　　
　　特木儿布赫来自呼和浩特，去年5月患上急性淋巴细胞白血病(简称急淋)。“当时，他有点发烧，我以为是感冒了，就送他去医院，当感冒治了一小段时间。后来，发觉他的手臂上起小紫点，像打伤那样。再去医院，医生看了就怀疑是白血病。检查结果一出来，我们全家都懵了。”孩子的妈妈李女士喃喃地说。

　　
　　来自福建宁德师范学院的丁老师想不通，1岁零8个月的儿子为什么会得白血病。孩子患病一个月来，他已记不清在网上检索过多少次急淋的信息。“我们家族没有癌症患者，我爱人也是老师，没接触过什么污染品呀。”

　　
　　儿童对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此，含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，建筑物地基及周围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素(氡气)，也是诱发白血病的一个重要因素。

　　
　　“还有一点值得警惕，当身体免疫力低下，免疫监视功能失衡时 ，如果体外有害因素趁机侵入，容易诱发白血病。”刘桂兰说，免疫系统失衡的原因有很多，比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家庭不和谐等。

　　
　　儿童白血病治愈率虽然较高，但治疗需要3？4年的漫长过程。特木儿布赫在当地确诊后，就直接到北京人民医院看病。一年多来，一直在化疗，现在已是缓解期。化疗一般分为几个阶段。由于医院床位紧，孩子一个化疗阶段结束后，可以回家维持一段时间，再来医院进行下一次化疗。“我们无法来回跑，飞机票太贵，火车又怕感染。” 特木儿布赫的父母在医院附近租了房子。

　　然化疗是主要医治手段，但是急淋患者中，30%？40%病人单靠长期化疗，病情虽能缓解，却无法治愈。如果一二年后复发，还会死于白血病。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。来自河南的遂遂就是这种情况。在人民医院化疗数月后，家人凑齐36万元手术费，决定给他做移植手术，母亲给他捐献骨髓。

　
　　“我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院血液病研究所主任医师许兰萍说，“白血病是癌症，治愈率不可能100%。是癌症，癌细胞就可能清除不干净，卷土重来。术前，我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据，以及整个团队对这个病情的危险度评估，全面告知患者父母。当然，我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”

　　
　　每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望，还是滑向深渊。为方便儿子看病，丁老师在北京儿童医院附近，与另一白血病患儿家庭合租了一套房子。房租加水电费，每月大概2000元。“到了医院，花钱如流水，房租、住院费、医药费和生活费，刚来一个月就花了3万多元。”

　　
　　而许多来看病的农村家庭大多租住在五环外。早晨7点来医院检查，他们凌晨4点就得起床，5点就要坐车，还得背着孩子，非常艰辛。据了解，一半以上的农村患儿一经确诊就放弃治疗，真正坚持下来的不足10%。

　　来自山东省滨州市惠民县大年陈乡中段王村的王开霞说，孩子治疗半年多，花了30多万元，回去新农合只报销3万元，许多进口药报不了。遂遂参加的是城镇居民医疗保险，去年医药费36万元，白血病封顶费只报10万元。

　　
　　近年来，随着社会对儿童白血病的关注度持续升高，一些地方出台了有关医保政策。北京市规定，凡具有北京市城镇户籍的儿童、在册学生，可加入北京市学生儿童大病医疗保险。年缴50元，最高报销17万元。上海、苏州、深圳等市也推出儿童住院大病医疗保险试行办法。