北京病痛挑战公益基金会联袂诺华制药结合宣布全国首部多发性软化患者纪录片《让爱可及》

2021年2月28日，2021年国内常见病日，北京病痛挑战公益基金会联袂诺华制药（中国）结合宣布我国首部多发性软化患者纪录片《让爱可及》。短片讲述了多发性软化患者瑶瑶（假名）整个就诊、确诊、医治的历程，确诊前到处奔走，找不到病因的无法；确诊后的无助和绝望；以及在家人和病友的支持下重拾信念，踊跃投身患者组织，为更多病友呼吁叫嚣。纪录片真实展现了多发性软化患者的未尽之需，以期得到更多社会支持和认同，让更多患者有才能承受规范医治，尽享自在人生，让爱可及。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥密斯表现：“和其他常见病患者一样，多发性软化患者从就诊到医治都面对了诸多困难。咱们愿望通过这部纪录片，让"大众走近多发性软化患者这一特别的群体，赐与他们更多懂得和支持。罹患常见病是可怜的，而多发性软化患者是荣幸的，由于它是一种可以被医治和缓解的疾病，只需规范医治，他们完整可以像一般人一样任务和生存。愿望通过患者组织的不时呼吁，进一步健全常见病患者的救助和保证系统，加重患者的医治负担，帮忙他们重拾生存的信念。”

确诊难、医治难、用度高，性命不克不及接受之重

多发性软化（MS）是一种慢性炎症性本身免疫疾病，患者的本身免疫体系攻打维护神经的髓鞘，招致神经功效的毁伤，年夜多半患者在20-40岁之间呈现初次症状，是形成青丁壮神经功效残疾最罕见起因之一。要是未能获得无效医治，跟着患者年龄添加、病程停顿、髓鞘再生和修复作用削弱，患者或呈现不行逆的神经退行性变，残疾逐步减轻，认知功效降低。

像短片中瑶瑶如许的多发性软化患者，在我国今朝约有3万多名，他们仍面对着疾病认知不敷、确诊困难、经济负担重等窘境。《2020中国多发性软化患者综合社会查询拜访申报》显示，近50%MS患者曾被误诊，均匀确诊光阴长达1年，超过43%的患者生存不克不及完整自理，必要别人照料，高达88.5%的人因患有多发性软化而赋闲、失学。申报还显示，2018年整年患者均匀公费医疗收入超过46000元，占家庭年支出的45%以上，超越了劫难性医疗收入的警戒线，患者和他们的家庭面对疾病和经济双重负担。

薪火聚力 买通常见病患者用药末了一公里

疾病修正医治（DMT）是国际外指南及共鸣保举的多发性软化缓解期尺度医治药物，保持恒久规范医治能无效削减复发，延缓残疾停顿。在欧美，DMT的使用率已超过86%，我国今朝使用率仅10%左右。查询拜访申报显示，患者疾病认识的不敷以及医治用度较高是制约DMT使用最紧张的起因。我国MS患者盼望通过规范医治，让人生重回掌控。

得益于国度对常见病的看重以及不时优化的医保政策，两款用于医治多发性软化的立异药物捷灵亚 （通用名：盐酸芬戈莫德胶囊）和万立能 （通用名：西尼莫德片）被归入《国度根本医疗保险、工商保险和生养保险药品目次（2020年）》，进步了立异药物的可及性。据悉，自3月1日起，跟着医保落地执行，除了全国均可住院报销之外，患者可在北京、上海、福建、四川、辽宁、青海、吉林、重庆、黑龙江、贵州10个全省市及杭州、宁波、深圳、常州、姑苏、济南、青岛、连云港8个地市完成门诊报销，各地市详细报销政策参看法方详细执行细则。江苏徐州、山东烟台已别离发文将捷灵亚，万立能归入门诊按病种报销/国谈门诊保证用药，3月1日执行。此外，患者还可凭处方在全国15个省市超过200家药房完成医保购药。

除了多发性软化患者纪录片《让爱可及》，中国最年夜的多发性软化患者组织“多发性软化之家”还筹划推出MS关爱名目。名目包含线上疾病治理平台——“MS关爱家园”，宣布全国多发性软化中间诊疗舆图，帮忙患者“第一光阴”找到对口的病院和专家，延长确诊周期，展开规范医治；一站式提供各省市医保及患者援助名目信息，实在下降患者经济负担；丰厚的疾病自测、科普、康复内容也将陆续上线。此外，多发性软化之家还筹划在全国展开多场线下病友交流会，通过病友间阅历分享，帮忙他们吸取更多生存的能源和与疾病抗争的信念。“MS关爱名目”力图为患者提供全程关爱及全病程治理，帮忙MS患者通过晚期高效医治，延缓‘轮椅光阴’，进步生存质量，尽享自在人生。