罕见病与孤儿药将获得政策扶持发展

　　在2011年底召开的全国食品药品监管工作会议上，卫生部部长陈竺指出，我国有些孤儿药短缺，是涉及我国药品可及性的重大问题，直接关系到建立完善国家基本药物制度等医改重点任务的完成。应当对孤儿药实施国家统一定点生产、统一招标采购、统一配送、统一储备，从根本上保证供应。

　　在医保仍未涉足孤儿药之际，一些地方已经关注到了罕见病用药可及性的急迫现状，并开始尝试开辟特药特材救助模式，将罕见病用药可及性优先纳入救助范畴。记者了解到，7月底，青岛市宣布确定9类特药特材纳入特药特材救助，自8月起，使用这些特药特材的患者可享受70%的救助式报销，部分患者还能享受免费用药。

　　尽管仍处于缺医少药的境地，罕见病的部分治疗费用仍远远超出医保支付的封顶线。以北京为例，医保支付的封顶线为职工工资（或居民收入）的6倍，平均每人每年30万元，部分罕见病的年医疗费用则超过100万元。

　　将罕见病和孤儿药作为单独的病种、药品列入医保范围和《医保药品目录》。可以结合重大疾病保险，采用商业健康保险的形式作为补充，让患者自付部分医疗费用尽可能降低。尽快建立罕见病社会救助机制，由社保、民政、慈善、公益等机构对生活和就医困难的罕见病患者实施有效的救助。