“渐冻人”医疗费用应纳入医保

　　中国医师协会第五届 “融化渐冻的心”社会公益活动座谈会7月15日在京召开。与会专家学者呼吁社会关注肌萎缩侧索硬化症（简称ALS，俗称“渐冻人”）这一特殊群体，让更多人了解“渐冻人”，并希望有关部门能将治疗该病的相关费用纳入医保。

　　“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了5年，是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助全国约20万“渐冻人”的一项公益救助事业。

　　“渐冻人”是一种少见病。据北京大学第三医院副院长兼神经内科主任樊东升教授介绍，少见病的定义是发病率小于5/10万，而该病发病率为2/10万~4/10万。尽管该病并不常见，但其危害十分严重，3年死亡率在50%左右，5年死亡率可达90%，因此它是一种恶性疾病。

　　目前没有药物能阻止该病发展，只能延缓病程。由于这些药物属于治疗罕见病的“孤儿药”，因此价格较为昂贵；在疾病晚期，患者还需要呼吸机的帮助才能呼吸。

　　沉重的医疗费用负担让罹患此病的患者雪上加霜。出席本次活动的中国医师协会会长殷大奎等提到，要把病患联合起来，共同呼吁尽力争取将此项疾病的治疗纳入医保，联合各方力量一起加快向前推进针对“渐冻人”病友的救助福利事业。

　　本次活动还就更好为患者提供居家护理的培训、患者日常所需的辅助工具的研发等方面问题进行了多方的讨论与研究，特别是对于患者的日常交流困难问题，清华大学医学院生物工程系的科研专家，做了患者电脑辅助沟通工具的最新的介绍和展示，充分体现了科技为患者带来的福音。

　　同时发布了中国医师协会新一轮ALS药品援助项目细节，在全国寻找1000名经济困难的患者，为他们提供药品的救助。