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溴吡斯的明断货,重症肌无力患者“断炊”

  最近,部分医生、患者和药店均反映:目前治疗重症肌无力病人的唯一有效口服药--“溴吡斯的明”已不能再进货。而全国有近百万患者,不少人只能四处搜刮存药,甚至因此病情加重乃至垂危。

 

     “这是孤儿药,而且价格多年来非常便宜稳定,只有一个厂家在生产。”医生介绍。

 

     对此,该药驻广州销售代表回复:此药绝不会停产,只因旧证到期,新证尚未发下来,所以停产数月,8月可能有货。


     “刘医生,我家人从珠海的医院帮我弄到了40片药,但吃完这些就没了,您再帮我打听打听哪里有药?”在病房见到了来自珠海的阿萍,她不过20岁出头,胸口因为开刀留下了一道浅浅的疤痕,她看上去非常困乏,说话时也有气无力。

 

  “吃了药之后的几小时会好过一点。”她说,由于曾两次出现呼吸困难,没办法只好丢了工作全力治病。

 

     专家指出,经她手开出的最后一批药生产日期为2009年5月,之后药房就缺药了,完全开不出药已达两月余。“没办法,我甚至还动员部分病情明显好转的患者,贡献出手上剩余的药片来,先帮这些重症患者救急。”

 

  刘教授说,实在没辙的情况下,医生也曾用过期药配合人工呼吸,救活过一名骑车突然倒地、当即没了呼吸的急症病人。

 

     “断炊”两月全国告急

 

     来到紧邻中山一院的一家中型药店,询问一名店员:“有没有"溴吡斯的明"片剂买?”店员没做任何考虑,直摇头:“早就没了。”

 

  她说,之前已经有好几拨顾客来打听过了,统一答复都是:“没有”。“为什么断了进货呢?”她回答:“不知道,好像是厂家停产了吧。”

 

     神经科医生介绍,“溴吡斯的明”确实算得上便宜好用的“孤药”:零售价多年来固定在33元左右,可以服用20天,而同类的药只能在香港找到,价格为160港元,还只是一周的药量,但迫不得已,现在很多患者只能去香港购买替代药物。

 

    “最近两个月我和全国很多兄弟医院的神经科医生通了无数电话,大家都已断炊,只能互通信息,想尽办法找药。”刘卫彬教授说,她已先后帮忙联系患者去韶关、云浮、河源、梅县等偏远地区的医院找药,之后又告知患者在广西、湖南、江西还有少量药品存货,但“断炊”两个多月,存货要不用光,要不也已过期。

 

     经了解得知,此药在2003年也曾突然停产,之后恢复生产且价格稍作了上调,有医生由此怀疑:此次停药是否也与价格太便宜,厂家没利润选择弃市有关。

 

  换证停产就该早说

 

     “其实临床停货缺药是非常少见的现象,因为绝大部分疾病都有同类药可替代,如果某种药突然没到货,医生也开得出备用的几类药。”广州市第八人民医院副院长尹炽标表示,但极少数疾病确实可能面临“孤药”的局面,此时如果停药缺货,对于厂家信誉、医生执业、患者救治,三方都会产生很大损害。

 

     尹炽标副院长表示,“虽然完全可以理解厂家生产有效期到期,必须再次验证的生产程序,但拜托提前告知医院药房备药、或知会临床医生、患者知道,好早做准备,毕竟换证不是突然行为,厂家最好能采取相应"过渡"措施,避免临床用药数月开天窗。”

 

     换证期停产,八月或有货

 

     拨通生产“溴吡斯的明”片剂的公司--上海某制药有限公司的电话,找到该公司一名负责广州地区药品销售的男士。

 

     问:“请问从您手上能购买到"溴吡斯的明"片吗?”“没货,现在全国都没货。”“那为什么突然停产了呢?”对方回答:“生产期排不过来。”“那要等到什么时候才有货?”“8月吧,8月可能有货。最快也要7月底了。”他说。

 

     这位代表保证说:“绝对不会停产,只是空了几个月没生产而已,很快就会恢复。”我们表示不解:“为什么生产线会突然安排不过来?”他无奈地表示:“哎,其实不是我们自己愿意的,是国家有关部门安排的。”他说,该药的生产证已到期,要申请新证,在此空档期内,药厂不敢违规产药。

 

     特效药,地位难取代

 

     中山一院神经科刘卫彬教授介绍,神经通过“乙酰胆碱”来传达命令。重症肌无力患者因为自身免疫系统问题,“命令”传达不下去,所以肌肉没力。

 

     “服用了"溴吡斯的明"可以使"乙酰胆碱"增加,从而将"命令"传达肌肉。"溴吡斯的明"口服一片可维持4~6小时肌肉有力,如果没有及时服用溴吡斯,就会使肌肉无力加重。”她解释。

 

     另外,刘卫彬教授说,虽然还有免疫抑制剂和手术等治疗方式,但患者术前术后还是离不开口服药的“辅佐”。而且仅有过半患者适合手术,而免疫抑制剂对于老人、小孩也不一定适用。

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