医药招商代理网站极度关注罕见病入医保

　　医药招商代理网站获悉，世界上有罕见病6000多种，包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少，多数国家的制药企业都不愿意开发治疗这些病的药，只有1%的罕见病有有效药，所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪个国家有孤儿药问世，全世界都要进口，又形成世界性的独家垄断，药价高得离谱，一年十几万元二十几万元甚至更多。

　　我国罕见病的对症药品基本均依靠进口，价格昂贵。进口后，不补充进《医保药品目录》，医保不给报销，很多患者无力承担。在得不到对症药品的情况下，患者用于日常治标治疗的医疗费用中，自费支出部分也较高，已参加医保的患者都感到艰难，未进医保的患者更甚，许多患者选择放弃治疗。

　　医药招商代理网站了解到目前，医保用药目录是针对大多数人的常见病、大病制订的，而治疗罕见病的药品则不包括在内。

　　荆志成说，公众对白血病、尿毒症等疾病关注度很高，现在国家也已经把很多诸如此类的疾病，包括癌症都纳入了医保，但对罕见病的关注却很少。

　　实际上，一些进入到国家医保的疾病，即便全部免费治疗，如果愈后不能得以改善，也不能延长病人的生命。医药招商代理网站表示，比如肺癌，即便免费治疗寿命也很有限，但肺动脉高压患者只要治疗就能活下去，越正规的治疗越能延长病人的生命，且生命质量很高，但如果没有得到及时的治疗，他们通常只有两三年的生命。