卫生部召集厂家寻乙型血友病特效药 |
据悉,卫生部已高度重视,并通知相关生产企业开会,寻求解决办法。专家称该药生产条件严格、利润微薄,生产厂家缺乏积极性或是缺药根源。血友病是一种遗传出血性疾病。如体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病;缺乏凝血因子九即为乙型血友病。据北京协和医院血液科主任赵永强介绍,我国目前正式注册的血友病患者1万多人。
不过乙型血友病患者并不特别多。省二医血液科主任张青称,该病发病率为4-5/10万。如广州按千万人口测算,患病人群在四五百人左右。张青介绍,血友病目前尚无根治方法。最好的治疗是替代治疗,及时给患者输入相应的凝血因子。否则患者一旦出现创口,就会因凝血功能缺失而失血身亡。
如果患者已经出血了,用药的频率就更高。目前,国内乙型血友病患者唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。除北京外,河南、天津、武汉等地血友病患者都处于“无药可用”的困境。据报道,民间组织中国血友之家负责人称,该组织负责人以患者名义致电全国31家血友病治疗中心询问该药储备情况,25家治疗中心明确表示缺药。
广州和深圳两地的医疗机构发现,凝血酶原复合物这种药物已经断货多时。广州最早建立血友病病友会的是南方医院。据称,该药断供长达3年之久。中国血友之家广东站深圳负责人郑一宇女士则透露,从2007年开始,深圳的患病人群就已无法从正规医院购买到这种药物了。深圳北大医院血液科主任孟先生透露,以前还可以通过紧急采购方式从医药公司拿药,但近期“越来越难”。
深圳儿童医院血液科主任李先生称,血友病目前唯一可行的方式就是用新鲜血浆代替药物治疗,但对心肺能力不足的病人,尤其是幼童,这种治疗方式确实存在一定的风险和副作用。郑一宇进一步解释称,血浆里的凝血因子并非提纯的,会引起疼痛。更重要的是新鲜血浆未经灭活处理,感染疾病(丙肝、艾滋病)风险很大。
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