JAMA子刊:社交媒体招募癌症患者?或者时机尚早 |
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在线颁发在《JAMA Network Open》(IF:5.03)上的一项查询拜访成果显示,年夜多半癌症小组的研讨职员根本上以为社交媒体可认为患者招募带来福音,但与此同时,人们并不完整信任这一进程。
这项查询拜访是在美国东北协作组(SWOG)癌症研讨网络所赞助的次要研讨者或单干研讨者中进行的,共有92位受访者。社交媒体界说为电子通信的模式,例如社交网络和博客网站,用户可以通过这些网站共享信息、设法主意和其他内容,包含Twitter、Facebook、Instagram、LinkedIn、YouTube等。
多半人以为,社交媒体可以帮忙患者对进步认识(86%),加深懂得(82%)和拓宽可及性渠道(75%)。
图:研讨者以为社交媒体招募患者的利益和局限(a表现存在统计学显着性差别)
与此同时,许多临床大夫和研讨职员担忧社交媒体平台上虚伪、不正确或不完全信息的传达,能够会招致相关危险(60%)甚至对实验的差错懂得(58%)。
超过折半受访者(59%)以为必要承受过业余学习的人来审核此类患者招募。
值得存眷的是,在做出回应的92位受访者中,只有20位本人使用了Twitter,LinkedIn,Doximity和YouTube等社交媒体招募患者。
阐发使用社交媒体进行癌症患者招募的研讨者特征可以发现,与观看者相比,参加者能够更年青(45岁或以下,40% vs 21%),可分派超过30%的任务光阴专一于研讨(80% vs 57%)。
与参加者相比,观看者则更担忧差错信息(68%vs 30%),误会(67%vs 25%),未披露的好处抵触(44%vs 15%)以及侵略患者隐衷权(38%vs 5%)。
虽然如斯,这项查询拜访研讨的第一作者Sedrak表现,有些患者完整有才能通过社交媒体相识实验信息并与研讨职员互动。
“本日,许多患者对疾病和整体医治前景有着粗浅的懂得,他们在社交媒体上的沉闷使得环抱癌症的讨论变得加倍轻松。咱们必要进行更多无关研讨,以相识若何与这些不时壮年夜的线上患者社群进行无效沟通,在整个研讨进程中与患者树立并维持可托赖的同伴关系。”
其实,早在2013年,SWOG就成立了一个任务组,目的是使用Twitter为主的社交媒体(@SWOG,#SWOGOnc)放慢招募过程。此中,转化注册研讨转移性(MBC)名目便是一个惹人瞩目的胜利案例。
在2015年至2016年的短短7个月内,研讨者招募到来自50个州的2000多名患者,并搜集了生物学样本和病历。有专家评论说,得益于社交媒体推行的效应,这是“令人难以置信的疾速入组”。
其他正在进行的注册名目,包含转移性前列腺癌名目和血管赘瘤名目,别离由波士顿的达纳-法伯癌症研讨所(DFCI)和布罗德研讨所治理,也在使用社交媒体招募患者。
然而,也有专家提示,实验注册的最佳实践仍在研讨之中。虽然曾经获得恒久使用,社交媒体仍旧是新兴的技术战争台。MBC名目等注册研讨的胜利能够不实用于涵盖疗效、不良变乱、随机化等其他成绩的癌症医治性。
众所周知,癌症医治实验在吸引受试者方面存在成绩,年夜多半患者都遭到构造性成绩和临床阻碍的限定。Sedrak说:“在一切癌症患者中,56%的患者没有当地可及的实验,而在别的患者中,21%没有资历参加实验。”
文章开头处写道,环球有超过29亿人按期使用社交媒体平台,他们的参加发明了曩昔所未有的速率、笼罩范畴和浸透率传达安康信息的潜能。要是降服了研讨者的阻力,社交媒体能够会成为匆匆进招募的紧张对象。(100yiyao.com)
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