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罕见病患者专项报销战舰应尽快起航

  在医药界中,各种各样的罕见病呈现上升的趋势,罕见病治疗药少价高使罕见病患者备受苦恼。为此,专家呼吁,应尽快的建立患者的专项报销制度,保障患者的生命安全。


  罕见病是指发病率极低、很少见的疾病。约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致,其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病。目前全球范围内已确认的罕见病种约6000至7000种,占人类疾病的10%左右。


  专家同时指出,罕见病除了认知度低、容易误诊外,对于已经确诊的患者,在治疗上普遍存在用药难和用药贵的困境。罕见病的特殊性造成病人数量少,针对普通药物的临床试验要求的病例数对于罕见病药物来说很难满足,也造成了药物上市的很大障碍,造成了国外有治疗药物而国内患者却无药可医的困境。


  治疗罕见病药物通常较为昂贵,虽然有时候部分罕见病患者能得到基金会或药企的赠药,但由于国内缺乏相关的医疗报销制度,患者很难承担费用从而放弃治疗。


  罕见病的治疗一直困扰着医学家,不仅因为病情的罕见,还与疾病治疗药的价格有着密切的关系。所以医学界应该加快罕见病药品的研制,为罕见病患者开拓出一片光明。同时报销制度也应该尽快建立起来。

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