国内停产 进口困难罕见救命药应何去何从 |
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在医药市场中,众多的药品处在一个紧缺的状态中,尤其是一些罕见救命药,已经出现了断货的情况。在国内停产,进口困难的大背景下,很多的药品已经在药界中消失了踪影,让患者苦恼不已。
今年春节,康康的父母却在为孩子找一种名为“二氮嗪”的药而焦虑。康康患有先天性高胰岛素血症(CHI),每10万名新生儿中就有2到3人患此病,患这种病的婴幼儿因胰岛素分泌调节异常,造成严重、持续性的低血糖,从而使婴幼儿脑部神经中枢受到不可逆的严重受损,严重影响患儿运动平衡、语言及智力等发育,属于罕见病的一种。而治疗这种病的“二氮嗪”,国内停产,也无正规进口渠道。
据医药招商网的工作人员了解,康康11个月的时候,终于确诊,他患有“先天性高胰岛素血症”。医生建议服用二氮嗪进行实验性治疗,可四处打听也没有买到。无奈,王先生只能找黑市高价买进口药,一瓶30毫升装的二氮嗪的口服液就得2000元,一个月买药得五六千。2013年开始,国家食药监总局严厉打击非正规途径售卖进口药,卖药给王先生的人联系不上了。找药的过程中,王先生发现了一个QQ群,从加入情况看,全国象康康这样的孩子也在增加。
以治疗先天性高胰岛素血症的药物二氮嗪为例,北京双鹤药业曾有二氮嗪原料药批号,专家建议,主管部门可以以承担社会责任的名义强制要求企业恢复少量的生产。同时,国家食药监总局应该进一步明确罕见病用药绿色通道。
在医药市场中,康康的事件并不在少数,是一件常见的事情。很多的罕见药品由于价格低廉,制药厂家不能够获得利润,已经不再生产它们,让患者以及医药代理商的苦恼不已。所以国家应该加大这些药品的管理力度,鼓励生产,让这些药品重新出现在医药市场中。 医药网新闻
今年春节,康康的父母却在为孩子找一种名为“二氮嗪”的药而焦虑。康康患有先天性高胰岛素血症(CHI),每10万名新生儿中就有2到3人患此病,患这种病的婴幼儿因胰岛素分泌调节异常,造成严重、持续性的低血糖,从而使婴幼儿脑部神经中枢受到不可逆的严重受损,严重影响患儿运动平衡、语言及智力等发育,属于罕见病的一种。而治疗这种病的“二氮嗪”,国内停产,也无正规进口渠道。
据医药招商网的工作人员了解,康康11个月的时候,终于确诊,他患有“先天性高胰岛素血症”。医生建议服用二氮嗪进行实验性治疗,可四处打听也没有买到。无奈,王先生只能找黑市高价买进口药,一瓶30毫升装的二氮嗪的口服液就得2000元,一个月买药得五六千。2013年开始,国家食药监总局严厉打击非正规途径售卖进口药,卖药给王先生的人联系不上了。找药的过程中,王先生发现了一个QQ群,从加入情况看,全国象康康这样的孩子也在增加。
以治疗先天性高胰岛素血症的药物二氮嗪为例,北京双鹤药业曾有二氮嗪原料药批号,专家建议,主管部门可以以承担社会责任的名义强制要求企业恢复少量的生产。同时,国家食药监总局应该进一步明确罕见病用药绿色通道。
在医药市场中,康康的事件并不在少数,是一件常见的事情。很多的罕见药品由于价格低廉,制药厂家不能够获得利润,已经不再生产它们,让患者以及医药代理商的苦恼不已。所以国家应该加大这些药品的管理力度,鼓励生产,让这些药品重新出现在医药市场中。 医药网新闻

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