7岁的 Aiden Anderson 是一个快乐活泼、充满好奇心又相当健谈的孩子。最近,Aiden为即将到来的一个特别的日子兴奋不已。只是你可能猜不出其中的原因。“那将是我移植100天的日子!” 他如是说道。
当他 5 岁时,这位一直都精力旺盛的幼儿园小朋友突然开始感到疲倦。学校里的人注意到了 Aiden 的情况。一位护士认为 Aiden 的腹部看起来有点胀大,并将他送回了家。几个小时后,Aiden 的父亲不得不把送他去了医院。
检测并没有花太长的时间,很快,他们就发现了问题所在:Aiden 患上了一种病情发展缓慢的慢性髓细胞性白血病,这在儿童中极为罕见。这一消息使 Aiden 的父亲 Chris Anderson 感到十分震惊。Chris 回忆起当时的情况,依然心有余悸:“太让人震惊了,听到后我昏厥了过去。”Aiden 的妈妈 Ann Anderson 回忆起来,也很无奈:“我根本不知道怎么办。我想他们一定是弄错了。”
Chris 骑车载着 Aiden 一起去了当地的一家医院,在那里住了五天,Aiden 的脾脏和肝脏发炎的症状消退了。 后来,活组织检查发现了他体内的恶性“炸弹”:癌细胞突然快速生长,类似于更危险的急性髓细胞白血病,但对用于 AML 的标准化疗不太可能有反应。Aiden 需要在希望之城接受干细胞移植。时间不等人,必须要快!
位于美国西海岸的希望之城拥有美国国内其中一个最大且最成功的骨髓及干细胞移植的治疗计划,至今已完成超过 15,000 例骨髓移植手术,是唯一一间连续15年被国际血液与骨髓移植研究中心独立评级为"超出预期"的机构。
“感觉就像是一场梦。我从没有想过我们会遇到那种情况。整个会诊阶段我都在哭,” Ann 哭着说道。她还记得 Aiden 在那个时候却有一种异乎常人的镇定,“他只想知道我们会不会一直和他在一起。”
你真的永远不会知道命运何时或如何介入我们的生活,但是在这一点上发生了两件完全令人震惊的事。一个大大地增加了成功移植的几率,另一个可能让它完全偏离轨道。
Aiden 的妈妈是中国人,而他的爸爸是非裔美国人。作为混血儿家庭,许多家庭几乎不可能找到和他们没有直接血缘关系的干细胞供体进行匹配。但是 Anderson 一家人是幸运的,Aiden 的哥哥 Ian 被认为是最佳匹配人选。“当得知自己 100% 完全匹配时,Ian 便自愿成为 Aiden 的捐助者。尽管知道移植这件事可能会产生的影响,但 Ian 愿意立即提供帮助。” 作为父亲的 Chris 说道。
最开始 Aiden 经历了四个星期的化疗,然后又进行了一个月的免疫疗法以缩小这颗“炸弹”。接下来将进行 11 次放射和更多的化学疗法,以消除剩余的患病骨髓。一切看起来都不错,实际的干细胞程序有望在 2020 年春季展开。
然而小小的 Aiden 却难逃命运的再次捉弄。COVID-19 疫情爆发了。几乎在一夜之间,全美国和世界各地医院的生活都发生了翻天覆地的变化。整个楼层都被预留用于治疗重病患者。医疗船来了,公园里出现了许多后备病房。如果没有生病,那么冒险去那些地方及其附近都会变得很危险。优先级已改变。
在接受过药物治疗之后,Aiden 已经出现了免疫功能不全的症状。他的移植手术还得再等等吗?
他的医生坚持认为时间不等人。“我们没有拖延任何事情,癌症等不起。假如延迟治疗,总会存在癌症复发的风险,并且复发的癌细胞越多,治疗就越困难。” 希望之城儿科助理临床教授、儿科血液学家和肿瘤学家Nicole Karras博士说道。
Aiden完成了四次冠状病毒测试,他的四次测试均为阴性。“他进行的COVID-19测试比我认识的人都要多!” Karras 说。Aiden 的妈妈、爸爸和 Ian 也都接受了检测。目前,Ian 还不能去探望他要施手援救的小弟弟。所有人的测试均为阴性。随着疫情的加剧,希望之城加强了规定。每个人都戴上了口罩,而且还要测量体温。每个病人都只能有一位探访者,爸爸或者妈妈。由于 Aiden 生病无法去上学,后来 Chris Anderson 休了探亲假,成为了 Aiden 的老师。
为适应不断发展的变化,妈妈暂时“陷入了困境”。但是,希望之城的工作人员如何处理这一切给她留下了难忘的印象。她回忆道:“希望之城是如此的平静。即使外面很乱,这里的工作人员非常优秀、和善,让我的心情平复了许多。”
“作为一名教育工作者(她是助理校长,Christopher 是数学老师),你会把孩子当作自己的孩子一样对待。而希望之城的每个人都像对待自己的儿子一样对待Aiden。”
在整个希望之城院区中,Aiden的经历正在被复制。作为一个设备齐全的中心,其急诊室专门为自己的患者服务。癌症治疗从未中断,并增加了多项安全和保障措施,使其成为癌症患者最安全的地方之一。
同时,为帮助中国癌症患者的远程诊疗,希望之城开发了“远程第二诊疗意见服务 RSO”。通过这项服务,患者不仅可以免去来回奔波的辛苦,也降低了前往医院感染其他病毒的风险,因而有助于减轻焦虑情绪。