专家:应关注重症肌无力患者生活质量和长期管理 |
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“对于重症肌无力患者,过去我们经常只聚焦某一个新药的治疗,较少关注患者以后的生活质量,但如今对患者生活质量和长期管理的重视度正在提高。”北京协和医院神经科主任医师管宇宙接受中新健康采访时表示。
作为长期与重症肌无力这一疾病打交道的专家,管宇宙见证了国内患者从“缺医少药”到逐渐步入靶向治疗的转变,患者的生活质量问题也引起关注。
重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病,主要分为眼肌型和全身型重症肌无力。其中,全身型重症肌无力作为罕见病,具有病程长、难治愈、易复发的特点,严重影响患者的日常生活、社交和工作,急性加重时甚至会危及生命。
2018年,全身型重症肌无力被纳入《第一批罕见病目录》。不过长期以来,重症肌无力以糖皮质激素、非激素类免疫抑制剂等传统治疗方案为主。在治疗过程中,不少患者虽然症状得到改善,但也经历了药物副作用的影响。
日前,由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起,再鼎医药支持的2025重症肌无力关爱月活动上,发布了《重症肌无力治疗满意度调研报告》。
这份基于对国内898名重症肌无力患者和79名医生的调研显示,针对治疗满意度,患者呈现出“心口不一”的状态——超七成患者(74.2%)自评对当前的治疗效果满意,但多个维度的数据同时表明,超四成患者(43.2%)实际仍受症状控制不佳或副作用不耐受的困扰,即治疗未“达标”。此外,调研还显示,总体而言,医生对治疗的满意度比患者更高。
“用激素之后很长一段时间都没有生理期”“当时住院激素冲击,我的脸像胖了好几十斤一样”……这些来自患者的真实反馈,也引起了医生的重视。
作为调研牵头专家,管宇宙分析,“医患对治疗满意度的差异有多方面原因,医生普遍更关注肉眼可见的症状等生理指标,但患者还追求容貌、社交、情绪、心理等体验,这些需求在有限的门诊时间里很难被观察到或沟通清楚。”
不过,相较于过往,如今,重症肌无力临床诊疗已经进入生物靶向治疗时代,近年来已有多款生物制剂获批上市。
北京医院神经内科主任医师殷剑表示,新型靶向治疗开创了一个新时代,相信随着新型生物靶向制剂的加入,治疗的框架体系将发生变化。他表示,规律使用这类药物,不仅有助于稳定疗效,更是帮助患者实现症状控制和治疗副作用最小化“双达标”的关键。
“过去,国内只有一些重症肌无力的发病率调查、从医生角度进行的医疗资料总结,以及患者的主观描述,此次调查中的一些数据对于未来如何改善医疗质量、提高病人生活质量将有很好的参考和指引。”管宇宙告诉记者。
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