儿童白血病并非不治之症 治疗效果远远优于成人 |
今年9月,家住贵州普定县城关镇的杨晓红发现13岁的儿子有点不大对劲:眼球发黄,总是无精打采的。送到贵州省人民医院检查,被诊断为急性淋巴细胞白血病。
“医生说,孩子的成活率只有百分之六十,我听了心都要碎了。”杨晓红说,儿子是全家人的希望,现在突然得病,对全家人打击巨大。
“我靠借债来给孩子看病。”杨晓红说,儿子的治疗花费至少20万元,即使医保报销一部分,仍要自费10万元以上,而她平时在家务农,丈夫是教师,一家人年收入只有两三万元。
这种悲剧并非个例。今年清明前夕,家住贵州六盘水的何成琴发现,4岁的儿子狗狗的脖子一直往左偏,走路晃晃悠悠。夫妻俩带着狗狗到当地医院检查,诊断为颅内肿瘤。
医生告诉何成琴夫妇,孩子是癌症晚期,就算手术,机会都很渺茫,很有可能下不了手术台。为了进一步确诊,夫妻俩带着孩子从贵州赶到了重庆市儿童医院,诊断结果仍为脑干胶质瘤。抱有误诊希望的夫妻俩得知结果后,在医院大哭了一场。
成长环境污染,诱发基因突变
贵州省人民医院小儿血液肿瘤科副主任杨振中说,儿童患恶性肿瘤,除了遗传因素外,和成长环境密切相关,如接触受到污染的土壤和水源,装修污染、辐射,食品中的防腐剂、添加剂、激素的增多等,都可能诱发基因突变。
“我接诊的白血病患儿几乎都与房屋装修有关。”核工业陕西二一五医院儿科副主任医师赵奇萍说,“比如家里刚装修完,为了孩子上学方便很快住进去,结果半年之后孩子就查出得了白血病。”
“一些家长以为得了癌症就没救了,特别是一些农村家庭,容易选择放弃治疗。”贵阳市儿童医院儿童血液科主任、肿瘤专家张景荣说,“还有人认为儿童白血病是遗传病,没法预防,治疗后会有后遗症,这些认识都是错误的。”
张景荣说,父母外出打工的留守儿童,病发后因照顾孩子的老人不能及时发现问题往往被拖延治疗。而一些基层医生随意使用激素,“治标不治本”,反而延误了病情。
据了解,儿童肿瘤的治疗费用一般在10万到30万元,一些儿童白血病病种已被纳入新农合大病医疗报销范畴,但不少治愈率偏低的儿童恶性肿瘤仍按普通疾病报销。
杨振中说,癌症患儿的身心存在很多问题,部分儿童因为长期待在医院缺少与外界的联系,导致性格孤僻、偏激甚至拒绝接受治疗,而社会上关注癌症患儿的机构不多,对癌症患儿志愿关爱也不够。
儿童大病统筹,亟待增加覆盖
“儿童白血病并非不治之症,治疗效果远远优于成人,儿童急性淋巴细胞白血病治愈率达80%。”张景荣说,与成人不同,儿童白血病治疗绝大多数是化疗,极少数才需要骨髓移植。规范治疗后绝大多数没有后遗症,治愈后可以正常上学、工作、结婚生育。
杨振中说,目前对白血病患儿开展的大病补助,只针对新农合家庭,应扩大到城镇医保,让更多患儿享受到国家的优惠政策,减轻因患病给家庭带来的沉重经济负担。
“归根结底,最大的问题还是钱的问题。”张景荣说,“很多儿童疾病,报销政策好了,治愈率就立刻上去了,城镇医保应尽量覆盖到更多的儿童肿瘤病种。”
专家建议,一方面扩大儿童肿瘤的医保覆盖面,另一方面要建立流行病调查数据库,测算出政府的投入,以解决这部分孩子的看病问题,同时加大投入搞好医学研究。
“提高对小儿恶性肿瘤的认识,普及防癌抗癌知识已成为当务之急。”赵奇萍说,应该加大宣传,让儿童远离装修、二手烟等环境污染,同时,引导行业协会、志愿者组织帮助患儿家庭,鼓励他们积极接受治疗。
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